今年6月初，河北衡水市的孙硕再次复发慢性肉芽肿。为不耽误中考，他没有接受系统治疗，戴着氧气机完成了中考，以580多分被衡水中学录取。中考一结束他就住进了北京协和医院ICU病房，被查出并发肺动脉高压，病情危重。孙硕从3个月大时就被确诊为慢性肉芽肿，15年来不断和病魔作斗争，家庭已不堪重负。目前，家人筹集到的14多万元社会善款只够维系孙硕一个月的治疗。
中学生戴着氧气机完成中考后进入ICU
孙硕的母亲王女士对前街一号（微信号：qianjieyihao）记者说，今年6月初，河北衡水市的孙硕再次复发慢性肉芽肿，这是他第四次发病。复发慢性肉芽肿是一种遗传性疾病，在孙硕的身体上主要临床表现为真菌性肺炎，他的肺部做过切除手术，呼吸频率是正常人的两到三倍。由于每次系统治疗都至少需要两个月的时间。为了不耽误中考，孙硕选择了暂时不治疗。家里给他购买了一台氧气机，供他缓解肺部供氧不足。
王女士说，6月21日，和考场管理方协商后，孙硕的父亲背着他，戴着氧气机进入他一个人的考场。由于在中考之前，孙硕突然发烧，他还带着退烧药和热水，在考试开始前服用，缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终，孙硕坚持完成了两天的中考，中考成绩580多分，7月6日被衡水中学录取。
王女士说，6月24日，病情危重的孙硕住进了北京协和医院ICU病房。经过检查，孙硕被发现慢性肉芽肿引发了肺动脉高压，治疗期需要三个月到一年的时间。
前街一号（微信号：qianjieyihao）记者了解到，7月13号下午4点左右，王女士进入ICU病房看望孙硕。“孩子的情绪有些不稳，上周做的支气管镜手术老让孩子做噩梦”。当日值班的管房医生表示，孙硕病情相对稳定，出现幻觉等症状属于正常情况内，撤掉呼吸机后仍需继续观察。主治大夫张医生表示，孙硕目前的确患有肺动脉高压，系肺部感染引起的。
王女士说，由于要照顾孙硕和他5岁的弟弟，自己已经辞职在家做全职妈妈，全家只能依靠丈夫一个人的收入。而丈夫的单位今年来效益不佳，一天只有90元的收入，无法负担孩子高昂的医药费。目前，王女士已经从社会上募集了14万多元的善款，而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右。因此，这些钱也只够维持孙硕大概治疗一个月左右。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助孙硕战胜病魔。
学习废寝忘食 被父亲撕书
王女士说，2001年，孙硕出生刚满百天就染上了肺炎，当时还不知道是慢性肉芽肿。在石家庄检查时，因为在肺部发现了一个拳头大的肿块，还被认为是恶性肿瘤。孙硕的家人没有放弃孩子，又把他送到了北京儿童医院。儿童医院正式确诊他患上了慢性肉芽肿，肺部的肿块，是这种疾病的临床表现之一：器官发生脓肿。
为了挽救孙硕的生命，医院将肺部脓肿部分进行了切除手术。但慢性肉芽肿目前无法根治。2008年，7岁的孙硕在一个月内两次复发慢性肉芽肿，两次也都是在北京儿童医院接受的治疗。三次治疗以后，孙硕家的财力已无法提供他进京治疗的费用。于是，孙硕家人决定服用中药维持他的健康。所幸，直到今年6月，孙硕才第四次发病，较为完整的度过了义务教育阶段。今年15岁的孙硕却只有35斤。
王女士对前街一号（微信号：qianjieyihao）记者说，孙硕从小就特别爱学习。上小学的时候，他就找来初中的题目做。由于长期肺功能不济，从初中起，孙硕就无法在学校上完所有的课程。初一的时候，他每天只上上午的课。初二的时候，孙硕的健康状况有进步，每两天的课，他会缺席一个下午。每次在学校上完课，他都需要立刻上床休息。即使距离学校200米，孙硕每天也需要母亲的接送。即便如此，孙硕的成绩依然十分优秀。初中三年六个学期，他三次拿下全年级第一的好成绩。落下的课程，都是孙硕通过自学完成的。
王女士说，孙硕能够取得优秀的成绩，更多的是依靠自己的刻苦。孙硕的父亲曾经几次，因为孩子看书看得不遵守医生制定的作息时间，不按时吃饭，撕过他的书。今年中考的时候，为了获得体育考试长跑项目的分数，他坚持走完了1000米的距离，获得1分。即便是走下来的，孙硕也十指发青，四肢冰冷，显得严重缺氧。孙硕一直梦想着能够考上一所在北京的大学，因为在北京就医期间，他发现北京的同龄人比自己知识丰富。
孙硕的父亲说，他不会放弃对儿子的治疗。早在孩子第一次发病时，就有人劝他放弃，很多人断言孩子活不过10岁，但是他没有放弃。他一定会尽自己所能赚钱，实现儿子的梦想。2012年的时候，他就曾经一天打好几份工筹钱。他觉得自己可以做更多。王女士说，“我不希望孩子今后有什么大的成就。只要孩子身体今天比昨天强，我就知足”。
一般男性发生，也可见于女性，男女比例为9∶1。常于出生6月内发病。皮肤、肺、淋巴结和骨髓等处常反复发生化脓性感染，形成脓肿和化脓性肉芽肿。耳、鼻、口、肛周部常发生湿疹、皮炎、脓疱疮和毛囊炎，好发部位为头皮与额部。指(趾)甲周出现暗红色肿胀，被覆褐色污秽痂皮，去除痂皮可见深的溃疡，指(趾)甲变形或消失，无自发疼痛，但有深压痛。常合并化脓性淋巴结炎、慢性肺炎、肝脾肿大、肝脾脓肿、肛周脓肿、骨髓炎和关节炎等，多伴发热、食欲减退、乏力、精神萎靡等症状。男性患者的母亲、姐妹和祖母的白细胞功能异常。患儿多于幼年死亡。
( 责任编辑: 孟洋洋 )
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