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山东16岁女孩患怪病 一半疯长一半延缓

2016.10.21 18:15 1972

小时候,琳琳还是一个漂亮可爱的孩子,虽然那时候她的脚就不一样长。

临沂市平邑县一位16岁少女琳琳,出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去,虽然父母依然没有放弃她,但是高昂的医疗费用,却让他们感到了绝望。

据山东广播电视台农科频道报道,眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳,看到陌生人来访,琳琳有点害羞,总是低着头,当爸爸说起自己的病情时,小姑娘眼里还闪着泪花,让人怜惜。

琳琳出生8个月的时候,妈妈突然发现女儿两条腿一长一短,让这个贫困的农村家庭陷入了困境,严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大,她的左右侧身体呈现两极分化式的发育,这种病症导致她坐立、走路都受到了影响,而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

小时候的她,也跟其他女孩一样,喜欢打扮、喜欢照相,现如今,青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。

十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。

现在眼要做,牙要做,耳朵要做,脚要做,还要把头部的一部分切除,光这一个头,判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话,保守估计最少要50万。

父母对重病女儿百般照料,十六年如一日不离不弃。母亲说:“我闺女说,妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我,我说小狗小猫我也不能扔了啊!有时候我在她面前一般不哭,我就告诉她咱要坚强。”

如今,16岁的琳琳因为这种罕见病,面部变得扭曲。

琳琳的父母一直没有放弃给女儿的治疗。

佰佰安全网延伸阅读:什么是奥尔布赖特综合征?

奥尔布赖特综合征,该病是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病,可单骨或多骨发病,同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍。奥尔布赖特综合征一种怪病,这种基因疾病呈现的症状是身材矮小、骨骼发育和激素分泌异常以及性早熟。

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( 责任编辑: 孟洋洋 )

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