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说起生病都不会陌生,在日常生活中是很常见的疾病。当出现罕见病之后,也就意味着患者恢复的几率并不是很高的,甚至还有可能会在更短的时间内面临死亡。下面跟小编一起来看下,罕见病是属于什么疾病?
很多罕见病确切病因不明,且多为先天性疾病。九三学社北京市委原副主委、《中国罕见病研究报告2018》执笔人王琳在会上说,罕见病是人类进化和生存过程中必然付出的代价,就像人类学会直立行走,其代价是容易患上其他动物不易患上的一些疾病。根据世界卫生组织的报告,每个人都携带有隐形遗传病的致病基因,你和家人没有患病,不等于没有威胁。所以,我们关心罕见病病人,就是关心我们自己。
罕见病又叫“孤儿病”,就是发病率极低的病,是用数学概率定义的一类疾病。全球没有统一的定义,各国对罕见病的认定标准存在一定的差异。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。我们有时候能听到的这些疾病,比如:白化病、渐冻症等,就是罕见病。
其实在大医院里,罕见病并不罕见。省卫健委在会上提供的材料显示,从2019年10月我国建立罕见病病例信息登记制度以来,截至今年11月20日,我省11所罕见病协作医院完成的病例登记就有17597例。全国政协委员、省人民医院老年医学科主任黄改荣也说,我省人口多、出生人口基数较大,每年实际存在大量的罕见病患儿,比如腓骨肌萎缩症、进行性肌营养不良症、白化病、脊髓性肌萎缩症等,在医院并不少见。
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( 责任编辑: 李超群 )