8岁的郁璐在河南省许昌市南关村小学上二年级，今年6月底她被确诊患上了一种极为罕见的疾病“戈谢病”，如不及时治疗，快则一年内就会因并发症夺去生命，现在她5岁的弟弟也被确诊得了这种病，巨大的灾难让这个普通家庭彻底崩溃。
懂事的郁璐给妈妈写了一封信：妈妈别哭，我爱你！
今年6月，刚参加完期末考试的郁璐不断感到肚子疼，妈妈程亚丽带她辗转到多家医院诊治，被确认为她患上了极为罕见的疾病“戈谢病”。戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病，全国只有二三百例，主要症状肝脾肿大，血小板低，还伴有肝脾破裂、流鼻血、头疼等并发症，目前治疗的方法一是靠终身服药维持生命，用药费每年需要150多万元；另一种是通过配型，实施造血干细胞移植手术，成功率只有30%，手术费也需上百万元。
郁璐的爸爸妈妈从农村老家来许昌打工多年，东挪西借在许昌贷款买了一个顶楼的房子，她还有一个5岁的弟弟，爷爷奶奶已经70多岁了，3年前爷爷偏瘫后就从农村老家来到许昌和他们一起住。
去年郁璐的爸爸郁志强因单位效益不好下岗了，现在为了挣钱给郁璐治病，急的每天出去找活干。程亚丽在一家超市上班，每月工资两、三千左右，她腰椎间盘突出经常腿疼，面对突如其来的灾难，她每天以泪洗面，但在孩子面前她依然强颜欢笑。
郁璐是个优秀乖巧的女孩，是学校的中队委员，家里的墙上贴满了她获得的各种奖状和证书。
新学期开学后，郁璐依然坚持要去上学，在放学回家的路上，郁璐感到头痛腿软。
程亚丽心疼的背着女儿往家走，几个月前还活蹦乱跳的孩子现在被病痛折磨的有气无力。
由于戈谢病引起的并发症，小郁璐经常流鼻血，为了减少孩子的恐惧程亚丽不停的给女儿擦去血渍，看着女儿倔强又无助的眼神，心都碎了。
戈谢病病人要从饮食上严加控制，郁璐能吃的食物少之又少。程亚丽喂女儿吃特制的食物，虽然难吃，但懂事的小郁璐为了不让妈妈伤心还是一口口吃下。
患病之后，郁璐看到妈妈经常偷偷哭，懂事的她给妈妈写了一封信，告诉妈妈要坚强，不能哭，妈妈我爱你。
前几天，郁璐的弟弟也突然流了鼻血，因为戈谢病属于染色体隐性遗传病，医生建议给他也做一次检查。
医院给程亚丽来电话，通知她5岁的儿子也被确诊为戈谢病，得到这个消息程亚丽彻底崩溃了，失声痛哭起来。
为了给两个孩子筹钱进行手术，程亚丽准备将仅有的房子卖掉，程亚丽说，即便手术成功率低，她也只能选择给孩子们做手术，如果靠吃药维持，两个孩子每年300万的费用对于他们家来说简直不敢想象。
孩子们能活多久，怎样凑够这庞大的资金来挽救两个孩子的生命，程亚丽不敢想象，面对这可怕的现实，她只能分分秒秒的守着孩子，坚强的陪着孩子往前走。
佰佰安全网提醒：家长应及时带孩子体检，防止孩子发生类似病情，后患无穷。想了解更多儿童安全常识，请看以下佰佰安全网为您带来的安全科普知识，希望对您的生活有所帮助。
( 责任编辑: 黄淑蓉 )
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